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饶彬渝:跟时间赛跑的聋孩妈妈 摘自《南方日报》

发布时间:2017-11-17 09:15:54  浏览次数:

饶彬渝:跟时间赛跑的聋孩妈妈   


摘自《南方日报》 | 网络联接:新浪网


5月24日,饶彬渝带着她5岁的孩子庞福良从北京回到东莞。在北京召开的澳大利亚某人工耳蜗新产品发布会上,小福良作为特邀的华南地区康复代表,在会上表演了绕口令和诗朗诵。


  台下,研究聋孩恢复听力和语言的专家、医生以及产品设计师都流下了眼泪。因为他们了解,一个聋哑孩子无论通过什么方式,要想进入有声世界,都需要付出艰苦的努力。


  饶彬渝也哭了,3年来,她一直在跟时间赛跑,赶在儿子5岁前的语言康复黄金期里,训练孩子的听觉能力和语言能力,她看到了自己和孩子共同努力的成果。5岁的小福良下台后,默默地给了妈妈一个紧紧的拥抱。


  “要让他听到汽车的‘嘟嘟'声”


  下决心给孩子做手术


  2001年12月,饶彬渝夫妇带着两岁的小福良来到广州,街上洋溢着过年的气氛,但他们心情凝重:小福良不能像其他孩子那样叫“爸爸”、“妈妈”。在广州医院做完各项检查,医生只说了一句:“聋哑。”


  “我当时就眼前一黑,老公把我从医院诊室里拖了出来。”饶彬渝至今提起往事,还是忍不住红了眼眶。当时,两夫妻在医院门口歇了一个小时,饶彬渝清醒过来后又冲进医院去问医生:“还有补救的方法吗?”医生回答:“除非准备35万元到北京给孩子做人工耳蜗手术。当然,有些助听器也能帮助孩子康复。”饶马上订了一副助听器,紧接着,夫妇俩坐着出租车转遍了广州的各大聋孩康复中心。


  看到康复中心的状况后,饶彬渝的心更是往下沉:“那里的孩子还只是咿咿呀呀地说话,即使戴上助听器,能听到声音,但他们还是恢复不到正常状态。”小福良的爸爸坐在出租车里放声大哭。


  从广州回到东莞,饶彬渝不相信孩子要接受聋哑的命运。她走到孩子背后,猛地拍门,小福良扭头看了一下妈妈,似乎对声音有点反应。于是,一连好几天,饶彬渝不厌其烦地拼命制造各种声音,希望通过刺激让孩子恢复听觉。


  夫妇俩再次带着孩子到广州检查,饶彬渝下了决心,不管花多少钱,也要给孩子做手术,她的理由很简单:“最起码,要让我的孩子在街上能听到我喊他;最起码,我要让他听到汽车的‘嘟嘟'声。”


  “要为他争取更多的康复时间”


  拒绝等待高额赞助金


  2002年4月,小福良已经两岁四个月大,他在深圳做了人工耳蜗植入手术。当时这在深圳尚属首例,深圳媒体争相报道。当饶彬渝为了11万元的手术费用发愁时,有人告诉她,香港慈善机构有可能提供手术赞助金,但要等上3个月。饶彬渝没有等:“我要为我的孩子争取最多的康复时间。”直到现在,饶彬渝夫妇为这次手术欠下的钱还没有还清。


  手术后,饶彬渝走了很多康复机构,广州的康复效果她不满意;由于没有东莞户口,东莞的康复机构不愿收她的孩子。最后,她选择了环境不错的深圳康复机构。


  饶彬渝借住在布吉亲戚家,每天早上5点起床,6点准时抱着孩子出门,换3趟公交车到达福田。深圳的康复中心还办了一个为期两个月的家长培训班,这个培训班的创办人也是一位聋孩的妈妈,她除了教给各位家长一些训练孩子的技巧外,还教他们学会调整心态,这对饶彬渝的影响很大。两个月的家长培训班结束后,饶彬渝支付不起孩子继续在康复中心训练的费用,准备带着孩子回东莞。


  深圳康复中心曾挽留过她,饶彬渝坚持自己的想法:“再好的康复机构,也比不上家庭更能让孩子放松;再好的老师,也比不上妈妈耐心。”从此,她放下所有外面的工作,靠丈夫开的小店维持生活,开始自己教孩子。


  “跟我说一遍,汉—堡—包—”


  坚持家庭康复终见效


  “跟时间赛跑,用我的生命换孩子的生命。”这是饶彬渝自己的话。


  她听说聋孩听力和语言能力的锻炼黄金期是在五岁之前,因此除了洗澡,睡觉,只要小福良不闭上眼睛,饶彬渝就一直在儿子面前重复说话。


  早晨,饶彬渝一起床,就给儿子戴上助听器,一边给儿子穿衣服,一边开始和他说话:“今天要穿什么样的衣服呀?这件是红色的,衣服上有只小鸭子,鸭子会呱呱叫……”每句话她都要求自己吐字清晰,每句话都要重复很多遍。


  晚上,孩子睡觉前,饶彬渝会坐在儿子床头,给他讲故事,直到儿子睡着,这时她才轻轻地替孩子取下助听器。饶彬渝每天还会做一次统计:哪些是儿子已经学会的,哪些明天还要复习,同时计划明天要教的内容。


  但即使戴上助听器,孩子要听到声音还是比较吃力,至于语言康复就更不是一朝一夕就可完成。有一次,饶彬渝教儿子发“坡”的音,她做出各种形象启发儿子,比如把纸巾筒放在枕头上,把枕头倾斜,让纸巾筒滚下来,然后告诉儿子:“这是‘坡'—PO——”。她又开着摩托车,带儿子出去让他看车子上坡下坡,还做出泼水的姿势……每做一次形象示范,她都会重复念“泼”。


  教到第二个月的时候,饶彬渝很着急,打电话给培训过她的老师,老师鼓励她:“孩子肯定能正确发出这个音的,只是时间问题,你需要耐心。”饶彬渝了解到,香港有个妈妈,为了教孩子说出“汽车”,教了一万遍。饶彬渝甚至觉得逛街、看电视都很奢侈。她带儿子去吃麦当劳,羡慕别的妈妈可以安静地看着孩子一脸的馋吃相,而她则要不停强调:“儿子,这个是汉堡包,汉堡包是圆的,跟我说一遍,汉—堡—包—”


  妈妈的苦心终于有了回报。现在,小福良已经过了语言康复的初步积累期,能跟上幼儿园大班的正常课程。记者到幼儿园去看他,小福良特别活泼好动,他给记者表演起绕口令,还有问必答。


  饶彬渝对儿子灌输式的强制训练可以暂时停一下了,她想带儿子出去玩,但她同时又产生了新的忧虑:做了人工耳蜗手术后,有一根细细的耳机线从小福良随身带的包里一直延伸到后脑上,这种特别的装束日后会不会给孩子造成心理上的压力?


  面对面


  受了伤的天鹅也要往前飞


  饶彬渝家里现在像个幼儿园,有几个孩子常住在这里,她给他们布置了高低床,还请了专业的幼儿教师。饶彬渝和这个20岁出头的年轻女幼师正好互补:饶彬渝教女幼师关于聋孩康复训练的知识,女幼师教孩子们弹琴画画等。


  记者在饶彬渝的家里见到这些孩子,饶彬渝牵着其中一个孩子,对他说:“快叫阿姨——”孩子扬着脸,很乖地朝记者大声打招呼:“阿—好!”记者还没反应过来,饶彬渝笑着解释:“他在跟你说‘阿姨好'!”另外一个孩子走过来,拉着饶的衣角咕哝了一句话,饶彬渝首先听明白了:“他说他要上学。”一个孩子注意到了饶的手机吊饰,清楚地说了一句:“娃娃。”


  在客厅大墙上,饶彬渝让女幼师画了一幅天鹅高飞的蜡笔画,饶特意在天鹅上贴了一个黄色的蝴蝶结,黄色意味着受伤,饶彬渝想表达的是:这些孩子就像这只天鹅,即使受了伤也要往前飞。


  记者(以下简称“记”):你为孩子付出了很多,有时会不会觉得失落?


  饶彬渝(以下简称“饶”):现在我的心情平和了很多,而且还庆幸自己能为孩子做这么多努力。如果我的孩子不是这种情况,我就不会这样全心投入地教育孩子。我能体会到他每天的进步。


  记:想过再生一个孩子吗?


  饶:我目前没有这个打算。其他一些家长觉得再生一个孩子,以后能让他们互相照顾。可是,与其花心思培养下一个孩子,还不如尽心培养好现在的这个孩子,让他自己变得更强,让他将来能依靠自己。


  记:为什么选择用家庭康复训练的模式来教其他的孩子?


  饶:我在自己的孩子身上摸索了一些经验,想帮助更多的孩子尽早康复。起步阶段很艰难,要让他们养成聆听的习惯,懂得辨识语音。这些孩子很懂事,会关心别人。每次看到我进门,就会给我递上拖鞋,送上白开水。


  记:你现在已经开始教孩子念英语,学习强度会不会太大?


  饶:我之所以这么急,以前是因为担心他年龄长大后恢复语言能力更困难,现在则是担心他一年后进小学读书,学的东西更多,他能不能全部听得懂,能不能跟得上?所以有种让他“笨鸟先飞”的紧迫感。


  记:这次去北京开会,还有没有别的收获?


  饶:刚开始成立了一个人工耳蜗植入者互助会,我是广东代表,希望能提高人工耳蜗植入者的社会认同度,让更多聋孩早早地得到康复治疗。因为我的儿子,这项工作已经成为我一生的事业了。


  链接


  人工耳蜗植入


  指患有重度或极重度耳聋的人,通过利用一个内耳的替代装置——人工耳蜗,使听力接近正常,经过训练达到言语交流目的的矫治方法。这是一种已获得国际认可的医疗学界的高新科学技术。


  由耳内部分和体外部分组成,耳内部分由植入电极和接受器、刺激器组成,体外部分由言语处理器、方向性麦克风及传送装置所组成。声音由方向性麦克风接收后转换成电信号再传送至言语处理器将信号放大、过滤,并由传送器传送到接收器、刺激器,产生的电脉冲送至相应的电极,从而刺激听神经纤维兴奋并将声音信息传入大脑,产生听觉。耳内部分需要通过手术植入头部的肌肉和颅骨之间。


  对于语后聋的病人,训练通常需要几个月时间,而语前聋的病人则需要两三年甚至更长时间的康复训练,才能达到较为理想的效果。目前,全世界约有3万采用了不同类型的人工耳蜗,其中1万多例为儿童。


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